Chiara (SSW 25+1) ein Vorzeigefrühchen #30
Shownotes
frühSTART - Der Neo-Podcast für besondere Eltern
Im aktuellen Neo Podcasts für besondere Eltern spricht Martin Wald mit Emanuel Burtscher, Vater von Chiara, die in der SSW 25+1 bei uns auf die Welt gekommen ist. Emanuel berichtet über die dramatische Geburt seiner Tochter und wie sie sich dann zu einem echten Vorzeigefrühchen entwickelt hat. Er berichtet darüber was hilft und unterstützt, aber auch darüber, was stört oder auch nerven kann. Wichtig war für die Eltern das Tagebuch, das sie bereits am ersten Tag der Aufnahme auf der Geburtshilfe zu schreiben begonnen haben. Das Tagebuch dokumentiert die dramatische Zeit vor der Geburt genauso wie die lange Zeit auf der Neonatologie, die Chiara mit Bravour gemeistert hat. Entstanden ist ein Podcast, der all jenen Hoffnung und Anleitung geben soll, die diesen Weg gerade noch gehen, auch wenn noch nicht ganz klar ist, wo der Weg hinführt. * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * Der Podcast dient ausschließlich der neutralen Information, Fortbildung und Unterhaltung. Er ersetzt nicht die fachliche Beratung durch einen Arzt oder Apotheker und darf nicht als Grundlage zur eigenständigen Diagnose und Beginn, Änderung oder Beendigung einer Behandlung von Krankheiten verwendet werden. Für die Inhalte sind ausschließlich unsere Sprecher verantwortlich. Sie unterliegen dem Wandel der Wissenschaft. Änderungen sind vorbehalten. * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * Bei der Betreuung unserer Frühgeborenen und kranken Neugeborenen verlassen wir uns nicht auf Wunder, sondern auf die Wissenschaft. Die Neonatologie Salzburg ist deshalb Teil des Forschungszentrums Young-Hope, dem Forschungszentrum der Universitätsklinik für Kinder-und Jugendheilkunde der Paracelsus Medizinischen Universität Salzburg. Spenden an Young-Hope kommen zu 100% der Forschung zugute und mit dem Kennwort Neonatologie auch zu 100% der neonatologischen Forschung.
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Transkript anzeigen
00:00:02: Frühstart, der Neopodcast für besondere Eltern.
00:00:07: Wissen rund um Versorgung, Stillen, Nachsorge und Entwicklungskontrollen von Frühgeborenen
00:00:14: und
00:00:14: kranken Neugeborenen.
00:00:16: Am Mikrofon Martin Wald von der Neonatologie Salzburg.
00:00:22: Der Podcast dient ausschließlich der neutralen Information, ersetzt keine medizinische Beratung.
00:00:29: Die Sprecher sind für die Inhalte verantwortlich.
00:00:31: Sie unterliegen dem Wandel der Wissenschaft.
00:00:47: Hallo und herzlich willkommen zu unserem Podcast für besondere Eltern.
00:00:51: Diese Folge muss ich jetzt leider mit einer Entschuldigung wieder mal beginnen.
00:00:56: Diesmal dafür, dass die vorige Folge leider ausgefallen ist.
00:01:01: Es tut mir leid, aber diesmal bin ich krankheitsbedingt komplett ausgefallen.
00:01:08: Und das ist ich absolut nicht mehr ausgegangen.
00:01:11: verlorene Zeit irgendwie wieder einzuholen.
00:01:15: Dort mir sehr leid.
00:01:16: Ich hoffe sehr, dass es nicht wieder vorkommt.
00:01:19: Aber genug vom Vergangenheit wenden wir uns die Zukunft zu.
00:01:26: Und die Zukunft ist ein kleines Frühgebohrenes, über das wir heute reden werden und aus diesem Grund heute bei mir.
00:01:33: Emmanuel Burtcher, der Papa von der Chiara.
00:01:37: Die Chiara war Vor ein bisschen mehr als einem Jahr bei uns auf der Neonatologie und ich freue mich total, dass uns ein bisschen erzählen wird darüber, wie es ihm und seiner Familie ergangen ist und er geht.
00:01:50: Und ja, ich bin neugierig, was er sonst alles erzählen kann über ein sehr aufregendes Jahr.
00:01:55: Hallo, Emmanuel.
00:01:56: Hallo, Martin.
00:01:56: Ja, vielen Dank für die Einladung.
00:01:58: Ich freue mich auch mega, dass ich da jetzt die Chance habe, dieses Jahr Revue präsentzulassen.
00:02:03: Könntest du dir mal ganz kurz vorstellen, damit unsere Hörer wissen, wem sie zuhören?
00:02:08: Mein Name ist Emmanuel Burtscher, ich bin der Vater von der Chiara und wir waren vor rund einem Jahr hier auf der Station bei euch in der Neonatologie Salzburg.
00:02:17: Und wie geht's der Chiara jetzt?
00:02:19: Hervorragend!
00:02:20: Das ist immer das Schönste zuerst.
00:02:22: Ja, also, als ich bombastisch entwickelt, ist es kurz davor, zu gehen.
00:02:26: Und ja, die ganzen Entwicklungsschritte, die ich so ein Kind im ersten Lebensjahr mache, das sind ja sehr schön zu sehen und sind so viele, dass man gar nicht hinterher kommt.
00:02:34: Und auch wenn die Chiara extrem früh geboren wurde, dann muss man sagen, ja, hat da trotzdem alles super funktioniert.
00:02:42: Sie
00:02:42: sind auf die Welt gekommen und ihr wart aber schon ein bisschen vor der Geburt, im Haus, also auf der Geburtshilfe aufgenommen.
00:02:54: Genauso die Vorgeschichte ist die, dass die Mutter eine Zerklage hatte, das heißt, da wird man unten zusammengenäht, weil eben der Druck dazu groß war, dass das Kind schon raus wollte.
00:03:04: Und da hat man dann festgestellt, in der XXIII.
00:03:07: Schwangerschaftswoche dass nur noch ganz wenig Platz da ist nach unten und dann wurde die Mutter aufgenommen im ersten Stock.
00:03:14: Und
00:03:15: diese Phase vor der Geburt, diese auch unglaublich intensiv, was war da wichtig?
00:03:21: Ja, also normalerweise hat man neun Monate Zeit, sich darauf vorzubereiten bei uns, was deutlich kürzer.
00:03:29: Das war auch eine der großen Herausforderungen überhaupt, dass das dann alles so schnell gegangen ist.
00:03:34: Was war wichtig im Krankenhaus selbst, es war dann die Geschichte, die Mutter kommt auf die Station und es ist die schwangerschaftswoche und da beginnt man sich damit zu beschäftigen.
00:03:44: Was würde jetzt passieren, wenn das Kind geboren wird?
00:03:46: Davor hat man sich nicht damit beschäftigt, zumindest war das für mich überhaupt kein Thema.
00:03:50: Und ich hätte nicht geglaubt, dass das Kind da theoretisch schon überlebensfähig
00:03:55: ist.
00:03:55: –
00:04:07: Ja, zum einen, dass man einfach wirklich die Fakten rundherum erfährt.
00:04:10: Der Mensch ist schon so weit fortgebildet im Mutterleib.
00:04:15: dass er eben überlebensfähig ist.
00:04:16: Da sind schon alle Herz, Lunge und so weiter.
00:04:19: Das ist alles schon angelegt.
00:04:20: Es ist nur so, wenn der Mensch rauskommen würde, dann muss er hier so intensiv weiter betreut werden, dass er halt diese Zeit bis zum Zeitpunkt null bis zur Geburt.
00:04:29: Ich rechne da quasi in Minuszeit, so habe ich es mir dann immer vorgestellt.
00:04:32: Da halt hinkommt.
00:04:33: Die
00:04:33: genauen Daten und Fakten, wie wichtig ist das in so einer Entscheidung, wenn man dann sagt, ja, ein einzig Prozent oder eighty-fünfundsiebzig Prozent Überlebenschancen, ist das etwas, was man ... was hilfreich ist oder man sagt ja überleben theoretisch möglich reicht auch
00:04:49: schon.
00:04:49: Für mich sind sozialen Datenfakten extrem wichtig und bei uns war der Ablauf dann so, dass wir davor im wenig bis keine Informationen hatten.
00:04:58: Ich wusste nicht mal was eine Neonatologie ist, also der Begriff war für mich vollkommen neu.
00:05:03: Vor der Geburt haben wir dann noch Gespräche stattgefunden, wo ich mich auch noch erinnere, dass ich eben dort war, war das hilfreich, war das wichtig.
00:05:12: Bei uns war es tatsächlich so dramatisch und so schnell dann die Geburt, dass es die Gespräche eigentlich nicht mehr gegeben hat, sondern das Gespräch mit dir, dieses Aufgelängsgespräch, war am Geburtstag selbst.
00:05:23: Und ja, davor war brutale Unsicherheit.
00:05:25: und was wird jetzt passieren?
00:05:27: und dieses Aufgelängsgespräch mit dir.
00:05:29: Da muss ich dir großes Lobau sprechen.
00:05:31: Da hast du einfach eine Riesenerfahrung.
00:05:34: bringst die Dinge so auf den Punkt, dass mich das durch die weiteren Wochen und Monate hier im Krankenhaus dann geleitet hat.
00:05:40: Und dann hat sich sie überschlagen, dann ist es ja doch unglaublich zügig geworden, dass das Kind dann auf die Welt kommt.
00:05:46: Ja, die Geburt selbst war sehr dramatisch.
00:05:48: Wir waren da im ersten Stock und dann hieß es irgendwie zu einer Untersuchung, weil die Mutter Schmerzen hatte im Unterleib und wurden runtergebracht ins Erdgeschoss zu einer Untersuchung.
00:05:57: Da war es zwölf vor zehn oder sowas in die Richtung.
00:05:59: Zwei Ärzte waren da, haben untersucht und haben dann auch abgetastet.
00:06:04: Einmal hat man schon gemerkt in den Gesichtszügen, ich bin da gegenüber gesessen, eine der Ärztinnen, dass da etwas nicht stimmt.
00:06:09: Im Nachhinein habe ich erfahren, die Ärztin hatte einen Füßchen der Chiara schon gespürt, weil das schon sozusagen raus wollte.
00:06:16: Dann hat sie nur noch auf einen Knopf gedrückt und dann ging alles ganz schnell.
00:06:19: Dann wurde eben die Geburt eingeleitet, wir sind in den ersten Stock gefahren worden.
00:06:23: Kurz war die Frage des Arztes, wollen sie mit rein zur Geburt?
00:06:26: Und dann habe ich an der Fragestellung schon gemerkt, ja, das ist jetzt nicht unbedingt passend.
00:06:30: Das bringt jetzt nicht viel.
00:06:32: Ich wäre natürlich sehr gern dabei gewesen, habe es mir fest vorgenommen, aber in dieser dramatischen Situation, das war quasi, ja, siebzehn Minuten nach der Untersuchung, wurde die Geburt eingeleitet, habe ich dann dann drauf verzichtet.
00:06:44: Und dann war es einfach nur Banges warten.
00:06:46: Dann geben wir da, wie so einem amerikanischen Film, im Gang, auf und ab und weiß halt mal nicht, was es ist.
00:06:51: War kein so Schnitt dann.
00:06:53: war dann ein Notsektion, hat ca.
00:06:55: eineinhalb Stunden gedauert.
00:06:56: Und wie gesagt, also wirklich im Gang auf und abgehend nicht wissen, was da passiert.
00:07:01: Und irgendwann kommt der Personal raus aus dieser Türe, die da von einer Seite verschlossen ist und gratulieren dir, dass du jetzt Vater bist.
00:07:11: Und das hat mir extrem geholfen.
00:07:12: Da muss ich schon sagen, das ist so was, wo du ... Also, einfach diese Tatsache, ja, da ist jetzt etwas passiert.
00:07:18: Du bist jetzt Vater geworden und ... Da sind im Gefühl sind da zwanzig Leute, die dann nacheinander rausgekommen.
00:07:25: Mutter und Tochter geht's gut, gratuliere sie sind Vater geworden.
00:07:29: Und da ratert's halt dann im Kopf ein bisschen.
00:07:31: Und dann hat sie eben geheissen, das Kind muss jetzt hergerichtet werden.
00:07:35: Und dann können sie zum Kind.
00:07:37: Und das war circa zwei Stunden nach der Geburt dann, dass ich zum ersten Mal dann zum Inkubator hindurfte.
00:07:44: Es war auch sehr einschneidendes Erlebnis, weil das war dann alles abgedunkelt, eh klar.
00:07:50: Da kommst du hin zu dem Inkubator.
00:07:52: Sie weiß, da liegt ein Tochter drin.
00:07:54: Und die Chiara hatte gut siebenhundert Gramm, sehr wenig.
00:07:57: Sonst immer so liest, was Kinder haben.
00:08:01: Also unvorstellbar, eigentlich.
00:08:03: Wie gesagt, auch da wieder.
00:08:04: Dachte ich mir nicht, dass das möglich ist, dass ein Mensch so wenig Gewicht lebensfähig ist.
00:08:09: Und der erste Blick war auch ... Ja, ist meine Tochter.
00:08:13: Ich liebe sie jetzt überall.
00:08:14: Aber der erste Blick war schon leicht verstörend, muss ich sagen.
00:08:17: Im Sinn von ... Irgendwie hat sie auch Haar.
00:08:22: und hat mich eher so ein, ja, früher, wie man es von Katzenbäbis oder so irgendwie halt so kennt.
00:08:28: Aber weil es nicht eh klar ist, mein Kind ist halt normalerweise deutlich größer, klar, deutlich schwerer.
00:08:35: Und ja, dann hat sich der Brustkopf da so ein bisschen bewegt.
00:08:39: Und dann hat man da Gesichtszüge erkannt.
00:08:43: Und das muss ich mir auch sagen, da ist ja noch gar nichts ausgeprägt.
00:08:45: Ja, die Augen natürlich zu.
00:08:47: War dann natürlich ein sehr schöner Moment, aber prägend.
00:08:50: Ja, diese Kinder haben ja dann auch so viel Technik rund um sich herum, die ganzen Kabel, dann diese Atmhilfe im Gesicht.
00:08:56: Da ist dann schwer, dieses ganze wahrzunehmen.
00:08:59: Und ja, natürlich, die Haare sind da, die sogenannten Lanugo-Behaarung, die man als ungeborenes noch hat, den recht ausgeprägt zum Teil.
00:09:07: Aber es ist alles da am Ende.
00:09:08: Also alle Finger, alle Zehen, also es ist immer alles da.
00:09:13: Und schon beeindruckend, was diese Kinder auch können, wenn sie so auf die Welt kommen.
00:09:17: Die schnaufen selber und ich sag' das sind siebenhundert Gramm.
00:09:20: Das ist ein Bruchteil dessen, was sie jetzt normal
00:09:22: haben.
00:09:23: Und wie ist dieser Eindruck, wenn man eben Entwicklungsschritte sieht, die man normalerweise nicht zu sehen kriegt?
00:09:30: Überwältigend.
00:09:31: Also das ist natürlich dann für mich jetzt auch ein Privileg im Nachhinein, dass ich quasi diese Zeit damit erleben durfte, die eigentlich im Mutterleib stattfindet.
00:09:41: Und natürlich immer mit dieser Prämisse bei der Chiara ist halt, du hast öfter gesagt, Chiara ist ein Vorzeigefrühchen, ist halt alles sehr gut gelaufen.
00:09:50: Ich glaube, es würde mir nicht so einfach fallen, jetzt darüber so zu sprechen, wenn die Dinge sich nicht so gut entwickelt hätten.
00:09:57: Das Schöne ist, dass die allermeisten Vorzeigefrüchen sind.
00:10:01: Sie sehen mir das wirklich Schöne daran.
00:10:03: Nicht alle.
00:10:04: Es funktioniert nie bei allen.
00:10:05: Aber ganz viele sind wirklich unglaublich, unglaublich toll zum Zuschauen.
00:10:09: Was waren so die einschneidensten Sachen, an die man sich erinnert in dieser Zeit?
00:10:14: Wie lange war es denn überhaupt da dann auf der Station bei uns?
00:10:17: Zweiundachtzig Tage waren wir auf der Station.
00:10:20: Zum Zeitpunkt der Geburt war dann einfach diese Frage, was passiert jetzt als nächstes?
00:10:25: Was kann man tun?
00:10:26: Was kann man dazu beitragen, dass das Kind sich jetzt entwickelt?
00:10:29: Einfach halt Eltern sein, ganz im Vordergrund.
00:10:32: Und dann muss man einfach sagen, du kannst wenig bis gar nichts tun am Anfang.
00:10:35: Es wird am Anfang als wenig bis gar nichts wahrgenommen.
00:10:39: Aber wenn man denkt, dass dieses Sicherheit geben, dem Kind da sein, ist unglaublich viel.
00:10:45: Das ist der Part, den wir nicht übernehmen können mit der Technik.
00:10:49: Wir können die Kinder am Leben halten, können sie ernähren.
00:10:52: Auch nicht gut, Mutter Milch ist besser als das, was wir haben.
00:10:55: Aber letztendlich das geht.
00:10:57: Aber dieses da sein und nicht arbeiten müssen am Kind, sondern nur das da sein, ist für das Kind irrsinnig viel.
00:11:05: Du, oder ihr habt's als wahrgenommen, als völlig hilflos sein?
00:11:08: Ja, weil ich auch seit dem Jahrzehnten selbstständig bin und dann willst du halt immer irgendwie, du musst halt immer nach Antworten, wo oder Möglichkeiten etwas zu verändern, was zu bewegen.
00:11:18: Und man konnte dann nach dem dritten, vierten Tag hab ich als Vater dann begonnen zu kuscheln, also dieses Kängurung, zumindest diesen Part des Kuschelns, als Vater zu übernehmen.
00:11:27: Ja, das ... leuchtet mir im Nachhinein auch ein, dass das ein absolutes Muss ist.
00:11:33: Und das habe ich sehr gerne gemacht und dass das sehr Entwicklungsfördernd ist fürs Kind.
00:11:36: Da habt ihr aber auch immer wieder darauf hingewiesen, dass das eben schon gut und wichtig ist.
00:11:42: Und sofern es eben auch möglich ist für beide Elternteile.
00:11:44: Und dann muss man auch sagen, du kriegst ja sehr viel mit auf der Station, was sonst rundherum noch so los ist.
00:11:51: Wir sind dann auf Zimmer eins gekommen.
00:11:53: Da ist noch ein zweiter Inkubator drinnen.
00:11:55: Und die Zimmer sind immer so aufgeteilt, dass zwei Zimmer Zusammen sind, also insgesamt bilden sozusagen vier Inkubatoren so eine Einheit, wo eine Trennenwand dazwischen ist sozusagen.
00:12:03: Also zwei Zimmer, jeweils zwei Inkubatoren.
00:12:06: Und was bei den anderen drei Betten stattfindet, da kriegst du ja brutal viel mit.
00:12:11: Und das sind natürlich auch Dinge, die sich nicht so positiv entwickeln, die du mitbekommst.
00:12:15: Und dann hoffst du natürlich auch immer, hoffentlich geht das bei uns entsprechend gut.
00:12:20: Das heißt, das Leben auf der gesamten Station ist natürlich offen wie ein Buch, wo du alle Höhen und Tiefen auch bei anderen Kindern mitkriegst.
00:12:29: Das lässt sich nicht verbergen.
00:12:30: Das trifft natürlich schon alle immer auf Station.
00:12:33: Ja, definitiv.
00:12:34: Aber natürlich ist es so, dass die Pflege, die dich nicht informieren, was jetzt bei irgendeinem anderen Kind passiert ist.
00:12:41: Wenn du selber mitkriegst, kriegst du es mit.
00:12:42: Und logischerweise bekommst du es mit, weil sie wieder geredet oder es sind dann auch tatsächlich ja OPs durchgeführt worden oder finden bei euch, weiß ich nicht, wie auf Stadt, aber regelmäßig.
00:12:51: Und die Kinder, die finden ja deshalb auf der Station dort statt, weil sie für die Kinder schwere ist, sie woanders hinzubringen.
00:12:57: Deshalb macht man es halt direkt.
00:12:59: Und da bist du einfach nur froh, dass das bei dir nicht der Fall ist?
00:13:03: Wenn es notwendig ist, wird es durchgeführt und wenn nicht, dann ist man froh, wenn es nicht passiert.
00:13:08: Aber wenn Sie nichts mitnehmen, ist uns das Glücklichste von allen.
00:13:12: Wenn Sie nichts brauchen, was wir wirklich, wirklich können.
00:13:15: Und wenn so die Zeit dann da war, was waren so Highlights in dem Ganzen?
00:13:21: Das waren bei uns definitiv zwei Pfleger.
00:13:24: die sich verstärkt um die Kerare gekümmert haben.
00:13:26: Also es scheint so, dass bei euch die Einteilung dann so ist, dass eben einzelne Pfleger, einzelnen Kindern stärker zugeteilt werden.
00:13:34: Ich hab's immer da im Kopf mal ausgerechnet.
00:13:35: Ich glaub, dass ein Kind irgendwie über vier hauptberufliche Kräfte hier bindet im Krankenhaus.
00:13:42: Also ist eine brutale Personalaufwand.
00:13:44: Eklah ist eine Intensivstation.
00:13:46: Und da waren's bei uns, die Namen kann ich sagen, da Daniel und die Selina, die sich da extrem um die Kerare gekümmert
00:13:53: haben.
00:13:54: Ja, es bindet unglaublich viel Personal.
00:13:56: Wenn man dann noch überlegt, dass die Urlaubszeiten abdecken, wie viel man braucht, um ein einziges Kind wirklich gescheit zu versorgen, aber das ist allem alle wert.
00:14:05: Ja, und sonst war es eben so, dass wir dann da auf Zimmer eins relativ lang waren, neben uns auch noch ein siebenundzwanzigste Woche geboren haben.
00:14:12: Die sind viele Wochen mit uns gemeinsam im Zimmer gelegen, sind auch freundige worden durch diese Zeit, weil es halt eine so intensive Zeit war.
00:14:19: Ja, und man ... Das, was auch sehr prägend ist und eindrücklich, diese Technik rundherum.
00:14:24: Du hast ja Monitore und du hast ja eine Anlage da, das ist ja, ja, nach mehreren Wochen kapiert man dann, was, was ist, aber am Anfang, er schlägt sich.
00:14:34: Du hast ja keine Ahnung, ja.
00:14:36: Und dann gibt es diesen Infusions-Ständer, wo dann aufgereiht gefühlt zwanzig Spritzen sind mit irgendwelchen Käbelchen zu deinem Kind hin.
00:14:44: Monitore zur Überwachung, Beatmungsgerät.
00:14:47: Ja, also sehr viel technisches Zeugs rundherum.
00:14:50: Stört das in der Interaktion und ab wann nicht
00:14:54: mehr?
00:14:55: Ja, kuscheln hat bei mir so am dritten, vierten Tag, jetzt nicht mehr genau erinnern, haben wir dann damit begonnen.
00:15:01: Das Kind ist natürlich extrem zerbrechlich noch zu diesem Zeitpunkt.
00:15:05: und das daraus zu nehmen, wie es an den ganzen Kabeln da dran hängt, ist natürlich immer ein Prozedere.
00:15:11: Da braucht man eine Pflegekraft zur Unterstützung.
00:15:14: Am Anfang braucht man eine Pflegekraft zur Unterstützung.
00:15:16: Und allein diese, ja, wie drehe ich mich da jetzt?
00:15:19: Wie bringe ich das Kind zu meiner Brust und dieses zerbrechliche Wesen so, dass es dann bei mir da zwei, drei Stunden gemütlich liegen kann?
00:15:27: Da wird dann in meine Liga aufgestellt, nebenan mit dem Kubator.
00:15:30: Ja, da stört sozusagen.
00:15:32: Aber ist natürlich notwendig, das ist ja überhaupt keine Frage.
00:15:35: Das Einzige, was mich wirklich nachhaltig von diesen Geschichten gestört hat, ist so dieses Gepiepse.
00:15:42: Also insbesondere wenn eine der Infusionen leer ist, dann pipsen die einfach aus Zeichen.
00:15:47: Das muss jetzt abgeschlossen werden.
00:15:48: Und ja, also das ist was, wo ich, was mich einfach nervt hat.
00:15:53: Das nervt uns auch, aber das kriegen wir nicht los.
00:15:56: Das Ding muss pipsen und wir können ihm nicht sagen, hör auf
00:15:59: damit.
00:16:00: Wir können die Monitore, die Vitalfunktionen nach draußen verlegen, dass es möglichst wenig im Zimmer bimmelt.
00:16:06: Aber dieses Gepipsen der Infosomaten und Perfektoren ist nicht wegzukriegen.
00:16:11: Ja, und ansonsten sind eben noch die Monitore rundherum.
00:16:15: Das ist schon auch eine sehr prägende Geschichte, dass man eben immer diese Vitalwerte hat, Herzfrequenz, Temperatur ist immer angeschlossen an die Kinder, die Sauerstoffsättigung, ja, also es soll immer über neunzig Prozent sein.
00:16:27: und ja, wenn es mal hundert Prozent hat, dann ist man ganz stolz, ja, es hat wieder hundert Prozent des Kindes, dem Kind geht super.
00:16:33: Da kriegt man auch viel von den anderen Kindern rundherum mit, wie geht's denen?
00:16:37: so, weil die Monitore natürlich erstens sichtbar sind und aufeinander geschalten sind, ja.
00:16:41: Ja, und ansonsten, was man auch von anderen mitbekommt, weil natürlich dann auch ein gewisser Wechsel an den Betten da ist, sind halt Geschichten bis hin, dass dann eben ein Kind auch von der Station wegadoptiert wird.
00:16:57: Ja, jemand, das halt mit Infektionen einfach da sind und du gehst dir dann täglich in das Zimmer rein und siehst, wie es dem anderen geht, eben einfach wegen den Vitalwerten.
00:17:07: Hat mir aber auch eine Sicherheit gegeben.
00:17:09: auf der anderen Seite, weil man halt immer so diese Vergleiche hat, ja deinem Kind geht's super, deinem Kind geht's gut.
00:17:15: Vitalwerte sind unglaublich wichtig.
00:17:17: Die sehen wir von überall auf der Station und wir beobachten sie von überall aus und wissen, es geht ihnen gut.
00:17:23: Wichtig ist halt auch zu wissen, dass Die bimmeln zu einem Zeitpunkt, wo es noch nicht gefährlich ist.
00:17:29: Das ist zwar dann oft laut und penetrant und akut, aber immer noch rechtzeitig, dass man was tun kann, damit es nicht gefährlich wird.
00:17:37: Das ist so einst der Dinge, die auch schwer rüberzubringen sind.
00:17:40: Man muss sich nicht primär fürchten, nur weil es rot alarmiert, sondern nur, wenn man es nicht weg kriegt, den Alarm, den Grund, warum es alarmiert.
00:17:48: Sonst ist es halt leer.
00:17:50: Ja, das war bei mir eh nicht so, dass ich mich da gefürchtet habe.
00:17:54: Vielleicht auch weiß der Kerner, so gut gegangen ist.
00:17:56: Aber das kann man anderen Eltern sicher mitgeben.
00:17:58: Nur keine Panik, die Station ist.
00:18:00: Wie du sagst, überall überwacht und wenn es ernst wird, ist sofort wieder da.
00:18:05: Und ein Unikum von unserer Station ist ja, dass die Kinder nicht immer am selben Fleck bleiben auf der Station.
00:18:11: Die wandern ja weiter.
00:18:13: Wie habt ihr das empfunden, dass dann plötzlich das Betten-Schieben stattgefunden
00:18:17: hat?
00:18:18: Also, die Station ist aufgebaut wie eine Schnecke, hat mir der Pfleger Daniel erklärt und so beginnt es halt ganz innen und wenn du außen angekommen bist, dann gehst du raus aus dem Haus, im besten Fall nach Hause.
00:18:29: Und ich ja, hat ganz innen angefangen, eben weil sie so früh geboren wurde, Zimmer eins und wie wir dann da auf Zimmer zwei wechseln mussten, unangenehm.
00:18:38: Also wirklich unangenehm, weil wir waren, glaube ich, sechs oder sieben Wochen auf genau demselben Platz.
00:18:44: Und das ist ja ... Ja, da gehst du in der Früh hin, am Abend verabschiedest du dir, oder du gehst vielleicht zwischendurch im Design oder andere mal hin.
00:18:53: Und das ist ja schon so, es gibt ja so eine Sicherheit.
00:18:56: Und dann, ja, ihr Kind legt jetzt da einen Platz weiter.
00:19:01: Zimmer zwei war es dann als nächstes.
00:19:02: Das war eh gleich gegenüber, ist nicht tragisch.
00:19:05: war im Moment so wirklich unangenehm, im Nachhinein betrachtet total lächerlich und von der Idee her auch gut, weil bei der Jahre war es dann so, dass sie nach Zimmer zwei auf Zimmer acht gekommen ist.
00:19:15: Also schon, ich glaube, es ist das letzte Intensivzimmer.
00:19:19: Ja, da war sie dann noch zwei, drei Wochen und dann kam sie anschließend daran, sind die Familienzimmer, ins Familienzimmer eben und nach dem Familienzimmer, ja, verlässt man dann das Schneckenhaus.
00:19:29: Da zwischendrin, bevor ihr ins Familienzimmer kommen seid, war es ihr im Ronald McDonald Haus drüben.
00:19:35: Wie war die Nähe von dem?
00:19:38: Wie wichtig war das so nahe zusammen?
00:19:40: Ein absoluter Traum, ja.
00:19:42: Also das kann man sich gar nicht vorstellen, was das für einen Vorteil bietet in dem, dass man eben ein altem Kind sein kann.
00:19:49: Bei uns war es so, wir waren im Stock eins noch die ersten Tage.
00:19:52: Als Vater habe ich da so ein Aufstellbett bekommen, aber dann nach dem vierten oder fünften Lebenstag von der Chiara konnten wir uns Ronald McDonald Haus rüberziehen.
00:20:01: Das ist mit so einem Gang verbunden.
00:20:03: Das heißt, wahrscheinlich sind es hundertfünfzig Schritte, die man da von der Intensivstation auf sein Zimmer hat und das Ronald McDonald ist auch super schön eingerichtet.
00:20:12: Fast ein bisschen wie ein Hotel eigentlich kann man das vor.
00:20:14: Wird von der Ronald McDonald Stiftung betrieben und ist für die Eltern quasi kostenlos, weil man da so ein Betroffeneelternteil ist.
00:20:21: Das erstens war eine super Maßnahme, um halt diese Last rundherum zu nehmen, diese Unsicherheit, was da, die sich immer geben hat durch... Durch das, dass man nicht weiß, wird das Kind das überleben, muss man so hart sagen.
00:20:35: Und die Tatsache, dass man auch sonst total unterstützt wurde.
00:20:39: Also zum Beispiel gibt es für die Eltern einen Essen im ersten Stock.
00:20:42: Das heißt, da braucht man sich gar nicht drum kümmern.
00:20:44: Du bist eigentlich quasi voll verpflegt.
00:20:46: Dann haben wir auch einen Parkplatz bekommen im Krankenhausgelände.
00:20:51: Ja, also es wird wirklich alles getan, damit die Eltern die Sorgen rundherum halt so klein wie irgendwie nur möglich sind.
00:20:59: Und rein so vom McDonald-Haus dieses Leben zwischen Intensivstation, Schlafplatz, war es sonst auch noch drum herum, wie hat sich das abgespielt?
00:21:09: Wie organisiert man den Rest?
00:21:11: Also ich bin selbstständig, wie gesagt, und arbeite in Wien, habe ein Geschäft in Wien und musste da auch immer wieder hin zum Arbeiten, aber dadurch, dass ich selbstständig bin, konnte ich es mir relativ frei einteilen und war halt vielleicht zwanzig Prozent der Zeit dann halt in Wien.
00:21:26: Ansonsten haben die Mutter, hat zweimal am Tag mindestens Kängur irgendwie betrieben, also gekuschelt mit dem Kind.
00:21:33: Und ich halt auch zumindest einmal, wenn ich da war.
00:21:36: Und ich finde es aber trotzdem auch ein wichtiger Hinweis für andere Eltern.
00:21:39: Ihr müsst auch noch andere Dinge machen.
00:21:42: Ihr müsst schauen, dass ihr den Kopf da frei bekommt.
00:21:44: Es ist total wichtig, weil den Leuten fällt immer irgendwann die Decke am Kopf.
00:21:50: Weil achtzighundert Tage, das ist ewig.
00:21:54: Und deswegen findet ihr den Hinweis so super, man muss auch andere Dinge tun.
00:21:57: Was kann man tun?
00:21:58: Bei mir ist so, mein Lebensmittelpunkt ist in Wien und ich habe immer noch Freunde da.
00:22:03: Ich spiele einmal in der Woche Fußball und habe einfach meinen Kumpel angerufen und gesagt, du hast eine Runde in Salzburg, ja, spiel mit.
00:22:09: Und dann wirklich einfach fix einmal in der Woche Sport, Fußball, dass das halt ein... Ein Punkt ist, wo man sagt, ja, das ist ein Alltag, der einfach da wieder einzieht und du kannst auch von dort aus deine Sportsachen nehmen und eben in dem Fall Fußball spielen oder... Das ist eine absolute Traumlage.
00:22:27: hier, da Mönnsberg ist ums Eck, macht seinen Spaziergang, geht's dort herum, geht's durch die Altstadt, wenn keine anderen Leute dort sind, weil ihr könnt euch ja die Zeit einteilen, wie ihr wollt, einfach den Kopf da frei bekommen.
00:22:40: In meinem Fall war es so, also in unserem Fall, in der Jahre, die ist am XXIII.
00:22:45: Geboren, Rupert, er ist ja bekanntlich, war es am XXIV.
00:22:47: in Salzburg, September, und da war der Rupert die Kürter grad.
00:22:51: Und das war auch ein interessantes Erlebnis im Sinn von, dass ihn in Verhältnis setzen.
00:22:57: Meine Schwester betreibt da einen Stand am Robertekirrtag und da bin ich dann auch einen Tag nach der Geburt von der Chiara dort hingegangen, weil ich einfach irgendwie raus musste.
00:23:06: Und diese Trubel, die Leute ziehen da Lederhose und Dirndl an und was da sich so abspielt, vollkommen absurd, wenn du da ein Kind auf der Intensivstation liegen hast, aber trotzdem halt dieses Rausgehen und sagen, ja, ich muss irgendwie mich bewegen, war halt irgendwie so ein großer Drang.
00:23:26: Und jetzt ein Jahr später gehe ich da halt wieder hin und in diesem Kontext, im Kind geht's gut und ja, das hat sich so toll entwickelt, ist das halt eine ganz andere Situation und man kann das auch wieder annehmen, dass das eine Normalität ist.
00:23:38: In dem Zeitpunkt konnte ich es nicht.
00:23:39: Da hab ich mir gesagt, was ist das für ein Kaschbaldharter hier?
00:23:43: Du sagst das jetzt als Vater ... Wie ist die Mutter mit dem ganzen Umgang an?
00:23:47: Wie war das so für sie?
00:23:49: Ja, ich würde sagen, noch schwieriger deshalb, weil sie wirklich durchgehend da war.
00:23:55: Weil ich als Vater auch den Vorteil hatte, sozusagen da mit der Arbeit eine gewisse Abwechslung drin zu haben, auch wenn ich jetzt nicht so viel gearbeitet habe.
00:24:03: Aber trotzdem, ja, es ist halt dann was anderes.
00:24:06: Und das war auch, glaube ich, einer der Gründe, warum der Mutter dann, warum die dann Wie du sagst, der Decke auf den Kopf gefallen ist.
00:24:13: Ganz zum Schluss, wo man dann raus wollte.
00:24:16: Das war bei der Mutter präsenterweise bei mir.
00:24:18: Aber es ist auch für die Mütter wichtig, dass sie Dinge tun, die sie auch für sich tun, in der Zeit.
00:24:23: Weil es wird, wenn man dann allein da ist oder immer als Familie da ist, dann ist man rund um die Uhr zuständig.
00:24:29: Wenn die Kinder noch bei uns sind, dann kann man auch als Mama noch einmal gehen.
00:24:33: Aber ich weiß, wie schwierig es ist, zu sagen, ich lass das Kind einmal da und ... Denk an ganz was anderes.
00:24:39: Man braucht aber echt kein schlechtes Gewissen
00:24:41: haben.
00:24:42: Im Fall von der Mutter von der Chiara war sie eine Notsektion.
00:24:46: Und jetzt hatte die schon auch ein bisschen zu kämpfen mit den Folgen.
00:24:49: Ja, weil das musste schnell gehen.
00:24:51: und dann die Narbe und wie, wie wächst das zu?
00:24:53: Also das war nicht so, dass die, die konnte sich nicht so gut bewegen dann.
00:24:57: Ja, die hatte da noch ein bisschen was mitzuziehen.
00:24:59: Aber ja, im späteren Verlauf würde ich jedem und jedem empfehlen, geht's raus, macht's da Spaziergänge, ja, geht's irgendwo hinessen, wenn ihr die Möglichkeit habt, da, das, dem Kind ist nicht geholfen, wenn ihr im Zimmer sitzt und Fern seht, sondern ja, dem Kind ist geholfen, wenn ihr fit im Kopf seid.
00:25:16: V.a.
00:25:16: das Anstrengende beginnt ja erst wirklich das richtig, richtig, richtig Anstrengende, wenn man heimgeht.
00:25:21: War das Bereich auch so dann zu Hause mühsamer, wenn man wirklich alleine ist oder wird man gut vorbereitet?
00:25:27: Man wird sehr gut vorbereitet.
00:25:29: Auch die Möglichkeiten und auch die Menschen, die sonst rundherum arbeiten, nicht nur das billige Personal, die Ärzte.
00:25:38: Es sind vor Ort Psychologen, auch das nimmt das in Anspruch.
00:25:41: Das hat uns auch geholfen, einfach im Austausch sein.
00:25:45: Das muss jetzt nicht irgendeine Therapieform sein, aber einfach die Dinge ansprechen, weil das ist eine totale Überforderung.
00:25:51: Psyologen, Psyologen, dann Case-Managements war bei uns ganz wichtig.
00:25:55: Geh gleich noch drauf ein, aber auch sonst Unterstützung für die Chiara.
00:25:59: Logo-Bedien war eben auch da und Physiotherapie.
00:26:02: Und
00:26:02: die Stil- und Laktationsberaterinnen, die sich natürlich um die Mama kümmern, sind natürlich ein Teil vom Team, kann aber halt zur Pflege dazu.
00:26:10: Und ja, aus Case-Management.
00:26:12: Was hat das für euch bedattet?
00:26:14: Case-Management war in unserem Fall sehr hilfreich, weil wir jetzt in Wien leben.
00:26:19: und die Nachbetreuung von der Chiara in Otterkring stattfindet und wieder sozusagen überstellt wurden.
00:26:25: Das bedeutet nichts anderes, die sind halt jetzt unsere Ansprechpartner für die Nachuntersuchungen.
00:26:29: Und das Case Management hat es für uns organisiert, dass ja die Chiara dort sozusagen aufgenommen wird, weil das nicht selbstverständlich ist, im Sinn von, die kümmern sich ja um ihre eigenen Frühgeborenen und da muss man quasi anfragen, ja übernimmt sie die und in unserem Fall war, glaube ich, eine Ärztin, die da praktiziert hat davor und die hat uns das dann mit dem Case Management gemeinsam eben so organisiert.
00:26:50: Und auch da kann man gleich sagen, auch Otto kriegen, super Krankenhaus, sind auch sehr gut aufgestellt im Sinn von der Nachbetreuung, weil man hinkommt, dass sie dann Die Ärzte, die benötigt werden, sind ja dann oft verschiedene.
00:27:00: Also sind es jetzt Augen oder irgendwie halt mit engen Screening-Geschichten.
00:27:03: Da hast du immer noch einen Termin und das alles gleichzeitig wird ins Salzburg ähnlich funktionieren.
00:27:08: Also ja, Case Management hat uns da auch sehr geholfen.
00:27:11: Zum Abschluss noch ein bisschen eine Frage dazu, zu eurem Tagebuch.
00:27:15: Da hast du ja quasi bei jetzt vor der Geburt von der Kiara angefangen, Tagebuch zu führen.
00:27:21: Wie ist es denn da zu kommen?
00:27:22: Ja, die Mutter ist eingeliefert worden ins Krankenhaus und dann war eben die Geschichte, dass die Schwangerschaftswoche jeder Tag zählt, in denen die Jahre noch im Mutterleib bleibt, weil das halt das Beste für das Kind ist, dass es in der Mutter weiter wächst.
00:27:37: Und auch da war es jetzt als Vater so, dass die Frage ist, was kann man machen, wie kann man die Mutter unterstützen.
00:27:44: Und ich habe mir gedacht, na gut, fangen wir ein Tagebuch an und dokumentieren das jeden Tag, den wir weiter schaffen, dass wir da halt unsere Gedanken und Eindrücke festhalten.
00:27:55: Und du hast das so ein Abrissblock und quasi dann alle Tage dort eingebickt.
00:28:01: Ja, um das zu dokumentieren, gibt es eben so Blöcke, wo man, das ist eine alte Blöcke, wo man das abreißt und da hat dann jeder Kalendertag seine Nummer und diese Zettel konnte man da super einkleben.
00:28:12: Ich habe das jetzt eh gerade vor mir liegen, ist dann doch ein... super Buchzustande gekommen.
00:28:16: Und da haben dann auch Menschen, die uns besucht haben, aus der Familie reingeschrieben.
00:28:21: Wir haben Fotos reingepickt, wir haben, wenn wir irgendwo eben außerhalb waren, eine Rechnung von irgendeinem Restaurant eingepickt, das erste Mal kuscheln.
00:28:30: Informationen wie Billerobin, da gibt es von euch eine Informationsbausführer, das haben wir ausgeschnitten und dann halt genau das da reingeklebt.
00:28:37: Kangarooing, wie das alles funktioniert.
00:28:39: Ja, man könnte da vieles noch aufzählen.
00:28:42: Das ist ein sehr umfangreiches Buch geworden mit Eindrücken.
00:28:46: Und wenn man danach ist, kommt die Zeit wieder hoch.
00:28:48: Und das ist eine sehr, sehr schöne Erinnerung.
00:28:50: Und auch das ist eine tolle Beschäftigung, die man während dem Aufenthalt hier machen kann, weil die Zeit ist so intensiv.
00:28:59: Ja, das hilft.
00:29:00: Und man vergisst dann sonst die Sachen, weil es ist so viele gleichzeitig die Eindrücke und man muss sich alle irgendwie festhalten.
00:29:07: Und das sind mustig sein, weil es waren insgesamt weit über neunzig Tage, also über achtzig bei uns und dann die zwei Wochen davor auch noch dazu, dass müssen knapp hundert Tage gewesen sein.
00:29:18: Genau, ja.
00:29:19: Also am Anfang heißt es, wenn man aufgenommen wird, rechnet es mit dem errechneten Geburtstermin, dass er da entlassen wird.
00:29:25: Wäre bei uns der sechste Jänner gewesen.
00:29:28: Und weil Chiara alles so toll gemacht hat, wurden wir dann am thirteenth Dezember entlassen, also drei Wochen vorher.
00:29:34: Und es waren zweiundachtzig Tage, die wir hier auf der Neonatologie dann verbracht
00:29:38: haben.
00:29:39: Man muss schon dazu sagen, Chiara war echt streber.
00:29:43: Und Nädels muss man sagen, sind ein bisschen flotter auf dem Gebiet.
00:29:46: Das muss man in den Neidlos anerkennen, dass die meisten, wenn alles gut geht, vor dem Termin ist, nach Hause schaffen.
00:29:52: Die Buben sind ein bisschen die Beharren, so auf ihre vierzig Wochen.
00:29:55: Aber gut, grundsätzlich ist es so, dass wir auf der Nähe auch ein Tagebuch führen.
00:29:59: Es gibt ja jetzt zwei davon, aber es ist Wurststopp ein oder zwei, aber null wäre furchtbar.
00:30:05: Es ist ein Tagebuch etwas unglaublich Cooles, weil die Sachen man vergisst.
00:30:12: Und um es zu erinnern, braucht man solche Sachen.
00:30:16: Um es verarbeiten zu können, muss man sich auch erinnern können.
00:30:20: Ja, ich finde das super.
00:30:22: Vielen herzlichen Dank.
00:30:23: Gibt es noch irgendwas, was man noch erzählen soll?
00:30:26: Ja, einfach nur Danke.
00:30:27: Das ist Danke dafür, dass alles so gut gegangen ist und dass die Chiara das wirklich gut gemacht hat.
00:30:32: Wir nehmen natürlich auch den Dank an, dass es so funktioniert hat, wie wir uns das vorstellen.
00:30:37: Ich werde natürlich immer gerne Dinge, die so sind, wie wir uns das vorstellen und dass wir das wirklich durchkriegen.
00:30:44: Aber genauso gut.
00:30:45: Hören wir natürlich auch Dinge, wo wir dann noch besser sein können und wir bemühen uns und stellen alle Rädchen noch weiter.
00:30:52: Vielen herzlichen Dank, dass du da warst, dass du da bist.
00:30:54: Ja, schauen wir, vielleicht hören wir uns in ein paar Jahren noch einmal, wenn es dann zum Einschulen geht.
00:30:58: So das Letzte, was ich von den Kindern immer haben will, ist die ein Foto mit der Schuldtüte.
00:31:03: Ich sammel diese Foto, dass ich muss sagen, blau überwiegt im Augenblick.
00:31:07: Ich bin neugierig, wie es sich das weiterentwickelt.
00:31:09: Und vielen herzlichen Dank.
00:31:11: Ja, danke nochmal für die Einladung.
00:31:13: Danke für diese tolle Betreuung.
00:31:15: Und ich hoffe, das Foto kann ich dir dann als bald schicken.
00:31:41: Das war Frühstart.
00:31:43: Der Neo-Podcast für besondere Eltern.
00:31:46: Wissen rund um Versorgung, Stillen, Nachsorge und Entwicklungskontrollen von Frühgeborenen und kranken Neugeborenen.
00:31:55: Am Mikrofon Martin Wald von der Neonatologie Salzburg.
00:32:01: Der Podcast
00:32:02: dient ausschließlich der neutralen Information.
00:32:04: Er ersetzt keine medizinische Beratung.
00:32:07: Die Sprecher sind für die Inhalte verantwortlich.
00:32:10: Sie unterliegen dem Wandel der Wissenschaft.
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