Lippen-Kiefer-Gaumenspalten #37

00:00:02: Frühstart, der Neo-Podcast für besondere Eltern.

00:00:06: Wissen

00:00:07: rund um Versorgung,

00:00:08: stillen

00:00:09: Nachsorge und Entwicklungskontrollen von frühgeborenen und kranken Neugeborenen.

00:00:14: Am Mikrofon Martin Waldt vom Neonatologie Salzburg.

00:00:20: Der Podcast dient ausschließlich der neutralen Information, ersetzt keine medizinische Beratung!

00:00:26: Die Sprecher sind für die Inhalte verantwortlich – sie unterliegen dem Wandel der Wissenschaft.

00:00:32: Hallo und herzlich willkommen zu unserem Podcast für besondere Eltern.

00:00:36: Jetzt nach der Sommerpause möchte ich Sie sich herzlich wieder begrüßen, da haben wir eine spannende Folge vor.

00:00:42: heute bei mir zu Gast Sonja Lux, Oberärztin auf der Kieferkirurgie unseres Krankenhauses.

00:00:49: Hallo Sonja!

00:00:50: Kannst dich einmal kurz selber vorstellen?

00:00:53: Ja hallo Martin es freut mich dass ich heute eingeladen wurde hier zu sprechen.

00:00:58: wie gesagt ich bin Oberärztin an Kiva-Kirurgie in Salzburg unter der Leitung von Prof.

00:01:04: Gackel und mein Hauptaufgabenbereich ist die Betreuung von Patienten mit liken Kiva Gaumenspalten auf der Kiva Kirurgie.

00:01:13: Und genau das ist auch das Thema des heutigen Tages, wir wollen uns ein bisschen über diese liben Kiva gaumenspalten Kinder unterhalten.

00:01:21: Das ist doch eine Fehlbildung, die gar nicht so selten vorkommt?

00:01:26: Wo ist denn die Inzidenz ungefähr?

00:01:28: Also bei Spalten generell ist die Inzidenz so ein zu sechshundert Neugeborenen, die mit einer Spaltfeldbildung auf die Welt kommen im Gesichtsbereich.

00:01:39: Und wie viele Spalten Kinder versorgt ihr so im Jahr?

00:01:43: Also Neugeborne sind bei uns zwischen dreißig und vierzig pro Jahr.

00:01:48: ja das hängt natürlich von der Geburtenrate ab.

00:01:51: Also wir sind über die Jahre sehr konstant mit der Inzidenz entsprechend in der Geborgenrate in Österreich.

00:01:58: Wobei man eben auch zusammenzählt, wir haben Salzburg selbst nicht so viele Geburt, dass dreißig Kinder kommen und der Grund warum wir so viele Kinder versorgen ist weil wir ein Zentrum dafür sehen welches Zentrum das ist.

00:02:12: Ja, das ist richtig.

00:02:13: Wir sind seit Jahrzehntausendachzehn ein nationales Expertisezentrum von Österreich und seit zwanzig-einundzwanzig sind wir voll Mitglied vom Europäischen Reference Network.

00:02:24: Das ist für Rare Disease also für seltene Erkrankungen ein Netzwerk, das in ganz Europa kommuniziert und interagiert Und da haben wir auch jährliche Treffen und sind gut eingebunden.

00:02:38: und dementsprechend haben wir den Zentrumscharakter.

00:02:41: Und wie du schon richtig gesagt hast, wir haben ein großes Einzugsgebiet.

00:02:46: Auch aufgrund dessen von ganz Österreich natürlich hauptsächlich von Salzburg und Oberösterreich die angrenzenden Bundesländer auch noch den Südbayerischen Raum und auch Kärnten.

00:02:59: Wir haben einen Sondervertrag mit Südtirol Und dementsprechend ist auch die hohe Patientenanzahl dann unserer Klinik entsprechend unsere kleinen Größe Österreich doch gegeben.

00:03:13: Das heißt, es kommen von einem großen Einzugsgebiet alle Kinder mit Lippenkäfer-Gaumenspalten zu uns?

00:03:21: Welche Spalten können da sein?

00:03:23: wie können sie ausschauen?

00:03:24: ab wann sind Sie für uns interessant?

00:03:27: Also grundsätzlich interessant sind eigentlich alle Spalten im Gesichtsbereich und wie du schon richtig sagst, die Ausprägungsform ist sehr unterschiedlich von den Spalten.

00:03:38: Es gibt reine Lippenspalten es gibt Lippenkiefer-Spalten, es gibt durchgehende Lippenkiefer-Gaumanspalten und reine Gaumanspalten.

00:03:46: also das sind die häufigsten Spaltfeldbildungen in dem Gesichtsbereich, es gibts auch noch Quere oder Schrägergesichtspalten Mediane spalten in der Oberlippe Mitte.

00:03:57: Also man sieht schon, dass grundsätzlich eine Spaltfehlbildung im Gesichtsbereich sehr unterschiedlich aussehen kann

00:04:05: und die laufen alle in dieser Inzidenz von eins auf sechshundert.

00:04:10: das heißt, dass nicht jede Spalte gleich ausschaut und eigentlich alle jede Sparte anders ist.

00:04:15: genau so ist es

00:04:17: Von der Behandlung her, am Ende müssen sie zusammenspalten.

00:04:22: Das heißt das Endziel ist immer das Gleiche aber wie schauen die unterschiedlichen Therapieoptionen aus?

00:04:29: Also grundsätzlich hängt es immer davon ab welche Form der Spalte wir haben ob jetzt eine Lippen-Kiefer-Spalte oder reine Gaumannspalte ist.

00:04:38: Von der Lippe oder Lippenkiefer Spalte würde der operative Verschluss mit ungefähr dem fünften sechsten Lebensmonat von Staaten gehen und bei Gaumanspalten mit dem achten bis zwölften Lebensmonate, aber es ist nicht nur die chirurgische Leistung notwendig sondern es ist immer eine interdisziplinäre Problematik vorhanden und die muss auch von den verschiedenen Fachrichtungen bewerkstelligt und auch therapiert werden.

00:05:08: Darum haben wir diesen Zentrumscharakter, weil wir alle Fachdisziplinen, die dafür notwendig sind, sei es eben die Nährnatologie nach der Geburt davor, die Gönnekologie und eine Spalte überhaupt zu diagnostizieren dann in weiterer Folge Logopetie oder Stillberatung, Kinderärzte, Anästhesie.

00:05:27: Also man sieht schon es ist ein großes Team von Nöten und später auch die HNO-Ärzte und Kifo-Autopetien und Psychologie.

00:05:36: also wir haben alle Fachdisziplinen in unserem Boot und das ist auch wichtig für die Betreuung von diesen Patienten.

00:05:43: Wie würde denn so eine ganz normale Karriere einer Familie ausschauen?

00:05:49: Die Brennertal diagnostiziert ein Kind erwartet mit einer durchgehenden Spalte.

00:05:55: Wie schaut der Gesamtverlauf aus?

00:05:58: Also die Diagnose einer Spalthe, wenn es in der Schwangerschaft gestellt wird ist meistens um die zwanzigste Schwangerschaftwoche.

00:06:08: hier kann man eine Spal the im Gesichtsbereich erkennen und dann werden die werden Eltern auch zu uns auf die Kieferkirurgie zu einem Beratungsgespräch geladen.

00:06:21: Und wir berichten über unsere Behandlungskonzept und über unsere weiteren Therapieoptionen, wie gesagt ist das schon in der Schwangerschaft der erste Kontakt.

00:06:33: und danach wenn die Geburt im Landeskrankenhaus oder auch auswärts erfolgt Dann kommen die Eltern mit dem neugeborenen Kind zu uns in die Spaltambulanz.

00:06:44: oder wir besuchen die Kinder, die neu geboren sind auf der Frauenheilkunde und sehen dann wie die Spaltausprägung tatsächlich ist.

00:06:54: Weil oft ist auch einmal ein bisschen ein Unterschied was in der Prenataldiagnostik diagnostiziert werden kann und wie es wirklich in real life sozusagen ist.

00:07:04: Und dementsprechend zum Beispiel eine Gaumenspalte vorliegt oder eine Durchgänderlippenkiefer-Gaumensfalte, auch eine Plattentherapien notwendig.

00:07:15: Und das sind ja dann schon bei unseren Therapien die eigentlich schon im wirklich in der ersten Lebenswoche beginnt bei dem Kind also.

00:07:24: wir stellen dann eine Platte her, die den Mund und Nasenraum trennt damit das Trinken funktionieren kann.

00:07:32: es ist auch eine mürfunktionelle Platte die die Zunge in die richtige Position bringt und dadurch auch der Schluckakt und das Trinken für das Kind erleichtert wird, weil die Zunge dann nicht mehr den Spaltbereich nach hinten fällt sondern von der Platte in die richtige Position gebracht wird.

00:07:50: Und zusätzlich kann man auch noch an der Plathe gezielt einschleifen und die Kiefersegmenten, die ja voneinander einen Abstand haben, weil es die Spalte vorliegt dass sie aufeinander zuwachsen und auch für den Lippenverschluss dann eine bessere, idealere Position einnehmen.

00:08:12: Wenn man dann fragt wann sollen dann Eltern oder die Kinder zu uns oder zu uns ins Zentrum transferiert werden wenn es auswärts geboren sind?

00:08:21: bereits am ersten Lebenstag dritter Lebensdag waren das am besten?

00:08:25: Also wir empfehlen immer Kontakt nach der Geburt mit uns aufzunehmen.

00:08:30: Und das richtet sich auch ein bisschen nach der Mutter, weil wir wollen eigentlich immer Mutter und Kind gemeinsam ans Zentrum bringen damit nicht die Mutter getrennt ist vom Kind.

00:08:41: Dementsprechend haben wir auch ein Bisschen Zeit.

00:08:44: also eine Woche nach der Geburte ist überhaupt kein Problem wenn das Kind erst transferiert wird und dementsprechend brauchen sie sich die Eltern noch keine Sorgen machen dass sie zu spät kommen.

00:08:56: Die Ernährung kann ja auch grundsätzlich anders erfolgen als durch Stillen oder Fläschchen.

00:09:03: Man kann auch mit Magensonde vorübergehend ernähren, obwohl wir immer empfehlen auch ganz wichtig dass die Kinder bei der Mutter sind von der Geburt an und vom Kuschelfaktor über Ernährung einmal versuchen mit der Brust und auch mit einem Fläschchen.

00:09:22: Da gibt es auch spezielle Flächen, die das trinken, mit einer Spalte durchaus auch ohne Platte ermöglichen?

00:09:30: Das heißt, es ist für die Mutter total wichtig dass sie in eine Milchbildung kommt und der Mutter-Kind Kontakt in den ersten Tagen ist extrem wichtig.

00:09:38: und kann man was falsch machen wenn wir ein Kind auch mitspalten versucht anzulegen.

00:09:42: Grundsätzlich kann man nichts falsch machen.

00:09:44: Im Gegenteil, man kann eigentlich nur gewinnen.

00:09:47: wie du richtig sagst der Mutter-Kind-Kontakt ist natürlich das Entscheidende bei jedem Neugeborenen und da ist ein Kind mit einer Spaltfehlbildung nicht anders als ein anderes gesundes Neugebornes weil grundsätzlich ist ein kind mit einer Lippenkiefer Gaumenspalte oder Gaumendspalte auch ein gesundes Kind Und es wird oft verkannt.

00:10:10: Aber es sind oft Ängste vorhanden, die eigentlich nichts sein sollten.

00:10:14: Das heißt Mutter und Kind zusammen führen und auch versuchen zu stillen.

00:10:19: Auch wenn das Kind jetzt keinen großen Stillerfolg hat.

00:10:22: aber es kommt zur Hormonomumstellung bei der Mutter und dass die Mutter muss dann halt abbunden, dass wir die Muttermilch haben und damit lässt sich auch ein paar Tage überbrücken.

00:10:32: Das heisst, wenn das mit einer Woche ungefähr dann zu uns kommt Macht sie die Anpassung der Platte, sobald das Kind da ist?

00:10:41: Wie genau passiert das und was passiert da?

00:10:44: Genau du sagst es richtig.

00:10:45: Also wenn das Kind dann vor Ort wird geschaut ob eine Platte notwendig ist.

00:10:50: Wenn das der Fall ist, dann werden abdrückt genommen.

00:10:53: jeder hat schon oder die meisten Erwachsenen kennen das von der Kindheit oder auch vom Zahnarzt-Besuchen, dass man einen Algenatorabdruck vom Kiefer macht und genau dasselbe ist es bei dem Säugling.

00:11:07: Anhand diesen Abdruck wird dann eben die Platte hergestellt.

00:11:10: von unserer Technik, die wir glücklicherweise in der Klinik haben – das macht natürlich Produktionszeit, wenn man das so sagt auch sehr kurz.

00:11:21: Also wir haben eigentlich nach der Abdrücknahme in zwei drei Stunden die fertige Platte und dementsprechend wird die Platte auch unmittelbar nach Herstellung eingesetzt von uns Kiefergerurgen und dann auch kontrolliert regelmäßig auf Druckstellen.

00:11:36: und also wir sehen dann täglich unsere kleinen neuen Patienten.

00:11:41: und auch die Logopädie, die bei uns im Haus ist ist dann auch zuständig für die Ernährung in den ersten Tagenwochen, damit die Ernärung gut funktioniert und dann auch das Kind wieder nach Hause entlassen werden kann im guten Allgemeinzustand mit der Mama zusammen.

00:12:00: Als Erwachsener findet man ja diese Alginatabdrücke beim Kiefer ja unglaublich großelig und es regt einem furchtbar.

00:12:08: bei den Kindern kommt man das nicht so vor?

00:12:10: Die tolerieren das gut!

00:12:13: Gerade bei den Neugeborenen habe ich das auch erlebt, dass die Kinder nicht einmal einen Muxer oft machen.

00:12:21: Wenn man weiter schlafen tut sie gerade nicht, also sie werden schon munter, ein bisschen sterfaktor ist das schon.

00:12:27: aber es ist nichts Schlimmes.

00:12:29: so wie du sagst, dass man als Erwachsener oft den Würgereflex oder so in diese Richtung hat.

00:12:34: Das haben eigentlich die Kinder zum Glück nicht.

00:12:38: unterscheiden, weil wenn man sagt der Erwachsene weiß wie es beim Zahnarzt ist.

00:12:42: Wie furchtbar es.

00:12:44: bei den Kindern hat man wirklich nicht den Eindruck dass die da sehr massiv gestört sind.

00:12:48: Das ist in ein paar Minuten vorbei und drei Stunden später ist die Platte da und dann habe ich die Abtrennung.

00:12:54: Dann können die Kinder zum Trinken beginnen.

00:12:58: Stellen selbst funktioniert nicht so gut.

00:13:01: warum?

00:13:02: Wenn eben der Gaumann betroffen ist, und da ist ja auch meistens dann eine Platte von Nöten.

00:13:08: Dann ist die Muskulatur im Gauman-Bereich gespalten um.

00:13:11: dementsprechend kann kein Sog suffizient aufgebaut werden.

00:13:15: Und das ist natürlich einerseits für Mutter und Kind eher mehr für die Mutter.

00:13:22: primär traurig oder schade aber es gibt viele Möglichkeiten dieses Stillbedürfnis zu erfüllen, also es gibt auch von stiller Nährungsset und eben das wie wir schon an Anfang erwähnt haben den Kuschelfaktor.

00:13:40: der wird immer empfohlen so ausgiebig wie möglich auch zu kuscheln.

00:13:45: Und die Flaschen der Nährungen sind ist ja auch bei anderen gesunden Kindern oft die einzige Möglichkeit ein Kind sufficient zu ernähren.

00:13:55: Wir gehen da sehr individuell auf die Bedürfnisse der Mutter ein und schauen, was natürlich das Kind auch schafft.

00:14:02: Und dementsprechend wird dann die Ernährung von Statten gehen?

00:14:06: Aber wenn man diesen Stillprozess jetzt aufspaltet gibt es ja da drei Faktoren.

00:14:10: Das ist das Saugen mit Vakuum, dann das Schlucken und das Atmen.

00:14:15: Das Saugen und so funktioniert nicht aber Schlücken und Atmen geht.

00:14:18: Das heißt mit einer Brusternährung seid oder mit solchen Sachen wo die Milch dann reinläuft, ohne dass das Kind viel sagen muss würde es theoretisch funktionieren.

00:14:27: Genau nicht nur theoretisch sondern auch praktisch.

00:14:30: also man sieht auch wenn die Mutter einen sehr starken Milcheinschuss und Milchreflex hat dann funktioniert das auch sehr gut weil das Kind ja praktisch wie im Schlaraffenland dann nur schlucken muss und sich wenig anstrengen muss.

00:14:43: Also, im Prinzip ist das eben verschiedene Möglichkeiten die dann auch das Kind zur richtigen Ernährung bringt.

00:14:51: Dementsprechend wichtig ist es wenn das Kind nicht in den ersten zwei drei Tagen noch keine Platte hat dass die Mutter abpumpt man anfangt, dass sie in der Milchbildung kommt und Laktation haben.

00:15:02: Weil wenn wir erst nach einer Woche dann zum ersten Mal wirklich abpumpen, ist man eh schon zu spät dran.

00:15:07: Also uns ist es wirklich total wichtig, dass das immer sofort beginnt, dass man das immer gleich mitdenkt bei diesen Spalten Kindern, damit das Kind ja dann die Milch haben will.

00:15:16: Natürlich gibt's Formularer und zwei Sachen.

00:15:18: aber wenn wir Muttermilch haben können auch wenn sie abgepumtert sind, ist das super!

00:15:24: Das kann ich nur unterstreichen.

00:15:25: also genauso ist es.

00:15:27: Das

00:15:27: heißt, wenn die Kinder dann prima erst versorgt sind.

00:15:29: Wenn die Platte liegt und auch keine Druckstellen mehr sind und ihr die soweit angepasst hat dass sie gut passt können wir diese Kinder unglaublich zügig in häusliche Pflege entlassen.

00:15:40: wie schauen dann die weiteren Kontrollen und Kontakte aus?

00:15:44: Also die Trinkplatte wird alle sechs bis acht Wochen kontrolliert an unserer Abteilung.

00:15:48: dementsprechend erhalten Sie auch Termine die Eltern.

00:15:52: Drei Monate ist häufig auch einmal eine neue Platte vernöten.

00:15:57: Das ist dann aber nur ein ambulanter Besuch, also es wird wieder die Platte in zwei drei Stunden hergestellt und dementsprechend können die Eltern mit der neuen Platte nach Hause gehen.

00:16:09: Und da sind keine Druckstellen mehr zu erwarten.

00:16:13: Die erste Operation, wenn eben die Lippe beteiligt ist, erfolgt diese mit dem fünften bis sechsten Lebensmonat.

00:16:22: Und dann nach dieser Operation ist, nach sechs bis acht Wochen eine postoperative Kontrolle.

00:16:30: Die zweite Operation für den Gaumannverschluss ist wie schon anfangs erwähnt zwischen acht und zwölften Lebensmonat.

00:16:36: Das richtet sich immer danach wie die Gewichtszunahme oder die Entwicklung des Kindes.

00:16:42: Ob's gesund ist natürlich weil gerade in Wintermonaten sind oft einmal durch Erkältungen muss man es verschieben, Operationen.

00:16:49: Darum haben wir auch ein bisschen längere Spanne Von Monaten, wo wir das zeitgerecht noch operiert haben.

00:16:56: Grundsätzlich gilt dass vor dem ersten Geburtstag eine Spalte verschlossen sein sollte damit die normale Sprachentwicklung vonstatten geht.

00:17:06: also im Prinzip ist der Verschluss bis zum ersten Lebensjahr erfolgt.

00:17:13: wenn man sich dann im späteren Verlauf anschaut Verzieht sich das irgendwie, muss man nachkorrigieren?

00:17:20: Braucht man da kosmetisch dann später auch noch irgendwas.

00:17:23: Das ist eigentlich relativ selten.

00:17:26: Ersten betroffen ist die Nase, die eigentlich dann erst in der Pubertät ihre Ausprägung von einer Spalte erst wirklich entwickelt im Kindesalter.

00:17:37: Wir alle noch niedliche kleine Näschen und erst in de Pubertet wächst unsere Nase und Nachwachstumsabschluss wäre, wenn es notwendig ist eine Nasenkoektur von Nöten.

00:17:49: Und da sind wir eigentlich schon bei den Koektur-Operationen wie du auch richtig sagst.

00:17:55: und nur zur Erwähnung also wenn man jetzt – Wir haben gesagt mit dem ersten Lebensjahr ist einmal die Spalte verschlossen aber es ist noch nicht im Kieferbereich der Knochen im Spaltbereich vorhanden Und der wird mit dem neunten bis zehnten Lebensjahr verschlossen.

00:18:14: Also es wird dann Knochen vom Beckenkamm in den Spaltbereich gebracht, oder mit die bleibenden Zähne, die noch im Kiefer liegen und zum Durchbruch praktisch bereit sind ein Knochebett haben damit sie dann auch in der Mundhölle eintreten können und dann kiefautopädisch in weiterer Folge behandelt werden können.

00:18:35: Wie viel Kiefeautopädie ist da notwendig?

00:18:38: Also wenn eine durchgehende Lippenkiefer-Gaumenspalte vorgelegen ist, brauchen eigentlich zu achtzig neunzig Prozent die Kinder eine kifotopädische Therapie.

00:18:50: und das ist eben wie gesagt meistens beginnt man mit dem neunten zehnten Lebensjahr also kurz vor der Osterplastik wie wir es nennen.

00:18:58: Also diese Knocheneinlagerung in den Spaltbereich Und dann weiterführend, bis die Zähne in richtiger Position sind.

00:19:05: Oft so zwei, drei Jahre haben sie dann kifotopädische Therapie.

00:19:09: Und das heißt eine Zandspange?

00:19:11: Genau!

00:19:11: Eine Zandspange.

00:19:13: Auch nichts anderes was Neunzig-Programm vielleicht übertrieben aber gefühlt neunzig Prozent der anderen Kinder auch haben.

00:19:18: Mittlerweile

00:19:19: sind wir sicher schon auf neunzig Prozent.

00:19:23: Drei von Verlauf her gibt es diesen unmittelbar nach der Geburt den intensiveren Kontakt mit euch, dann diese regelmäßigen Kontrollen Die zwei OBs im ersten Jahr, dann der Beginn der Kiva-Auto-PD und die OB im neunten Jahr.

00:19:38: Was eigentlich bei jedem Kind zu erwarten ist mit einer durchgehenden Spalte.

00:19:43: Genauso ist das.

00:19:44: aber wie gesagt wir sind immer ein interdisziplinäres Team und wir sind nicht immer die wichtigsten sondern Es geht ja von grundsätzlichen Verlauf.

00:19:54: bei einem Kind mit einer Lippenkiefer-Gaumenspalte muss man sagen, dass zu Beginn nach der Geburt das Trinken des Ausschlaggebern und das Wichtigste ist.

00:20:03: Und das muss bewerkstelligt werden einerseits eben durch die Platte und durch das richtige Ernähren entweder saugen an der Brustflasche oder Brusternährungsset oder wie auch immer.

00:20:16: Wenn das gut funktioniert dann sind eben die operativen Schritte notwendig.

00:20:20: Wenn die nach dem ersten Lebensjahr abgeschlossen sind, dann ist die Sprachentwicklung der nächste Meilenstein in der Entwicklung.

00:20:26: Und dementsprechend sind auch die Logo-Bedinnen, die bei uns sind für den Spracherfolg und die richtige... Sprachtherapie von Nöten und die treten dann auch mit den niedergelassenen Logopädinern in Kontakt.

00:20:42: Also, die Therapie an sich erfolgt meistens nicht bei uns an der Klinik sondern die wird schon nach draußen verlagert in die Peripherie.

00:20:50: aber wir sehen die Kinder einmal jährlich sie bekommen einen Befund für die Logopädie damit man dann spezielle Übungen wenn notwendig ist macht.

00:21:00: Mit was muss man rechnen?

00:21:02: Mit welchen Sprachschwierigkeiten, Sprachstörungen muss er immer mit einer Spalte rechnern.

00:21:08: Also wir schauen ja nicht nur auf die rein spalspezifischen, logopädischen Insuffizienzen.

00:21:15: Aber eine rein spaltspezifische wäre zum Beispiel dass eben der Nasenraum nicht abgedichtet werden kann.

00:21:22: vom Mundraum also das Luft beim Sprechen über die Nase austritt und dass dann so ein Näsel bei der Sprache ist.

00:21:32: Das kann oft sehr ausgeprägt sein, dass dann die Sprache recht unverständlich wird wo man dann entweder durch gezielte logopädische Therapie oder auch eine Sprachverbesserung der Operation, wenn die reinkonservative Therapie also logopädische Therapien nicht ausreicht und angeschlossen werden müsste.

00:21:51: Aber dementsprechend haben wir immer unsere Kinder Also im Normalfall einmal im Jahr zur Kontrolle, wenn da so eine Sprachentwicklungsstörung vorliegt.

00:22:01: Dann sehen wir sie auch halbjährlich als unsere Logo-Bedinnen und treten mit uns in Kontakt und wir besprechen das dann mit den Eltern.

00:22:08: welche Therapieoptionen gibt es noch?

00:22:11: Wir haben auch in Salzburg ein Sprachcamp, dass einmal im Anfang des Jahres im Jänner stattfindet wo intensiv geübt wird für eine Woche lang.

00:22:22: Und da haben die Kinder dann deutliche positive Erfolge und häufig kommen wir dann wirklich davon weg, dass mir eine Operation anschließen müssen weil eben das Üben so extrem wichtig ist und die Eltern oft zu Hause an ihre Limits auch kommen.

00:22:40: Da braucht es von externen dann wirklich eine extreme Expertise und die Konsequenz um das richtig mit den Kindern spielerisch einzüben.

00:22:51: Die große Challenge ändert sich quasi vom Essen und Trinke oder Trinkel bei der Neugeborenen hin zu Sprachlernern und Sprachfehlern in der Kindheit, das heißt diese Kinder sind ja dann auch immer wieder gehänselt und irgend sowas psychologischer Betreuung gehört da noch dazu.

00:23:13: Genau!

00:23:13: Das ist richtig und wir haben auch in unserem Team für die Kinder, also wenn sie noch Säuglinge sind dann eben vorwiegend für die Eltern natürlich.

00:23:22: Dann im Jugendalter haben wir auch Psychologen und eben dann im Erwachsene ein Alter eben so.

00:23:29: Also die können in der Spalsprechstunde mit unseren Psychologenkontakten aufnehmen.

00:23:34: Wir stellen den Kontakt her und dann wird eben entsprechend weiterführende Therapie oder es wird eben nach extern verlagert.

00:23:44: aber Die Möglichkeit besteht immer und da schauen wir auch, dass wir das frühzeitig abfangen wenn Probleme vorhanden sind.

00:23:54: Alles in allem also wie du es von vorhin erwähnt hast ein Komplex der mir von ganz vielen Spezialisten und Spezialistinnen betreut werden muss.

00:24:03: Wie viele Leute seid ihr so im Hinblick?

00:24:05: Wie groß ist das Team?

00:24:07: Also ich hab's eigentlich noch nie wirklich abgezählt aber Wir sind sehr viele Fachdisziplinen involviert.

00:24:16: Also wir kommen sicher auf so zwanzig, dreißig mindestens Personen und bestimmt mehr weil die Pflege ist ja genauso wichtig an den Stationen wenn die Kinder liegen also auch wenn es nur ein zwei Wochen dann stationär sind.

00:24:31: aber es ist ja jeder einzelne der das Kind betreut extrem wichtig dass das auch funktioniert, weil nur jemand der diese Kinder auch schon öfters gesehen hat und mit denen mehr Kontakt gehabt hat.

00:24:47: Und auch die Therapien kennt, der kann so ein Kind richtig behandeln und gut auffangen – auch die Eltern -, dass das alles gut eingebettet ist.

00:24:58: Dementsprechend wichtig ist eben auch das Zentrum und dass man an einem Zentrum sowas macht.

00:25:04: Man hat die Erfahrung Die vielen Patienten und auch die Patienten finden auch wieder Familien mit den ähnlichen Problemen.

00:25:14: Gibt es sowas wie einen Selbsthilfeverein oder sind die Eltern auch vernetzt?

00:25:19: Ja, wir haben auch Eltern, die sich da sehr stark gemacht haben eben wie du sagst auch so vernetzte Gruppen.

00:25:28: also zum Beispiel eine Facebook-Gruppe gibt's für Spalten Österreich beitreten, also die schauen auch wer da beitritt.

00:25:40: Also sie nehmen nicht jeden auf.

00:25:41: das finde ich auch sehr gut.

00:25:43: Sie wollen dann immer wissen warum man sich eigentlich dort meldet ob man selbst betroffen ist oder ob ein Kind erwartet mit einer Spaltfehlbildung und es selektiert auch.

00:25:55: Es werden doch sensible Daten dann ausgetauscht damit das auch nicht in falsche Hände kommt.

00:26:01: Und wir haben eine Mutter, die zwei Kinder mit glippen Kifokamenspalten hat und die macht auch Stillberatung.

00:26:10: Also sie hat sich extra für Spaltkinder die Ausbildung für still Beratungen gemacht und ist in Tirol und freut sich immer wenn wir Kontakt von den Eltern an Sie weiterleiten.

00:26:25: Es gibt dann schon einige Selbsthilfegruppen oder eben Vernetzungsmöglichkeiten.

00:26:32: Diese Daten wirst du mir geben und diese Kontaktdaten werde ich dann vernetzen.

00:26:36: Und die werden in den Show Notes unten dabei stehen, deswegen wäre Interesse an diesen Gruppen oder selbst betroffen ist und damit Kontakt aufnehmen haben.

00:26:46: wir werden diese Daten natürlich auch diese Kontakt-Daten verlinken.

00:26:51: Ja was sollen wir den Eltern noch dringend sagen?

00:26:55: Also ich finde grundsätzlich sollen sie positiv weiter in die Schwangerschaft reingehen.

00:27:02: Sie erwarten ein Kind, ein neues Lebewesen und ein neues Familienmitglied und sich freuen auf das Kind.

00:27:10: Und wenn sie an unsere Abteilung kommen wir sind für sie als Team immer da und werden sie gut betreuen und natürlich sind viele Kontrollen am Anfang notwendig.

00:27:21: Das hat man auch schon aus meinen Berichten gehört.

00:27:25: aber es ist alles gut bewerkstelligbar, dass dann das Kind ein gutes normales Leben führen kann.

00:27:32: So wie du und ich.

00:27:35: Letztendlich haben endersinsgesunde Kinder so etwas zum Korrigieren.

00:27:39: aber eigentlich ist alles gut machbar, gut händelbar und es ist eigentlich nicht mit Leid verbunden.

00:27:45: Genau so ist es!

00:27:46: Und oft werde ich gefragt ob sie Schmerzen haben weil er da die Spalte offen ist.

00:27:51: man kann das mit einem klaren Nein beantworten.

00:27:56: Grundsätzlich zwar ist eine Spalte vorhanden, aber es ist alles zu.

00:28:00: Also Schleimhautmäßig alles zu!

00:28:01: Es gibt keine Schmerzen für das Kind nur weil jetzt da eine Spalter vorliegt.

00:28:07: Das heißt sobald die Platte einmal angepasst ist... ...die Platte liegt, ist das auch nichts.

00:28:12: was wehtut vorher nicht nachher nicht?

00:28:14: Das sind wir Zahnspranger, die ganz viele gehabt haben, die drückt am Anfang.

00:28:18: Aber dann gewöhnt man sich dran.

00:28:20: also es ist kein großer Aufwand.

00:28:22: Im Gegenteil, die Kinder machen dann, wenn sie ein bisschen älter sind schon den Mund automatisch auf.

00:28:28: Also auch im Säuglingsalter also die verlangen richtig nach der Platte.

00:28:31: Die sind ganz beleidigt, wenn man sich kurz rausgibt und fangern zum Schrein an und sind dann wieder still, weil man sie reingegeben hat.

00:28:40: Da braucht man sich wirklich nicht sorgen das... man das nicht handeln kann als Elternteil, auch wenn man noch nie mit irgendwie so fein motorischen Dingen zu tun gehabt hat.

00:28:51: Es hat jeder noch geschafft und dass jeder hat am Anfang vielleicht ein bisschen Respekt gehabt und vielleicht gewisse Angst.

00:28:58: aber die konnten wir jeden noch nehmen und es hat jeder gut gehandelt und geschafft.

00:29:04: Und die Kinder werden schön groß und gut!

00:29:06: Genau so ist es.

00:29:07: Gut, ich denke das ist ein sehr guter Schlusssatz.

00:29:10: Sonja, vielen herzlichen Dank, dass du da warst.

00:29:12: Vielen herzlichen Dank, dass ich da sein durfte.

00:29:15: Und ich freue mich sehr, weil ich habe noch eine weitere Folge mit dir geplant.

00:29:19: Die werden Sie dann vielleicht bald auch noch hören können.

00:29:22: Vielen Dank!

00:29:23: Danke schön.

00:29:26: Das war

00:29:27: Frühstart der Neopodcast für besondere Eltern wissen rund um Versorgung

00:29:33: stillen

00:29:34: Nachsorge und Entwicklungskontroll von Frügeborenen und kranken Neugeborenen am Mikrofon Martin Wald von der Neonatologie Salzburg.

00:29:44: Der

00:29:45: Podcast dient ausschließlich der neutralen Information.

00:29:48: Er ersetzt keine medizinische Beratung.

00:29:51: Die Sprecher sind für die Inhalte verantwortlich.

00:29:53: Sie unterliegen dem Wandel der Wissenschaft.